Hayley Okines, nacida en 1997, es una niña muy especial que sufre
una rara enfermedad llamada Progeria Hutchinson-Gilford, esta enfermedad
provoca que la niña envejezca prematuramente hasta ocho veces más rápido que
las demás personas.
Su enfermedad fue diagnosticada en 1999, y los médicos afirmaron
que la niña no llegaría a los treces años de edad, sin embargo, el año pasado
celebró su catorce cumpleaños rompiendo todos los diagnósticos que
los médicos tenían sobre ella.
La vida de Hayley
no es la mejor vida que uno puede desear, desde que nació ha tenido que ir y
venir de muchos hospitales. En abril de hace dos años, los médicos informaron
de que los huesos de la cadera sufrían un alto riesgo de dislocación y por este
motivo la niña tiene que llevar durante un largo periodo un corsé incómodo para
intentar remediarlo.
No obstante, la niña no desea que su vida fuera de otra manera,
afirma que estaría bien no tener dicha enfermedad, sería divertido salir y no
ser mirado y no tener a muchas personas a tu alrededor preguntándote sobre tu
enfermedad y vida, pero sin saber el por qué ella no cambiaría su vida por
nada. Además, lamentablemente ha tenido que ver como amigos suyos, que también
padecían su enfermedad, han muerto con tan solo 13 o 14 años. Pero parece ser
que sus ganas de vivir, la hacen fuerte para seguir adelante. Y su familia
mantiene la esperanza de que un gran avance en la ciencia pudiera ayudar a su
hija a vivir una vida más larga y mejor.

Actualmente se sigue investigando sobre la Progeria y en Estados
Unidos, Hayley se ha sometido a pruebas para poder contrarrestar la progerina.
Hace tiempo conocí la historia de Hayley viendo el documental que
adjunto aquí. Esta historia me impresionó tanto que he decidido exponérosla
para que os deis cuenta de que aunque tengas una enfermedad terminal como
Hayley se puede seguir hacia delante, con mucho trabajo, fuerza e ilusión. Y
seguir confiando en que la ciencia avanzará hasta encontrar la manera de
terminar con esta horrible enfermedad. Os invito a que veáis o leáis este
artículo sobre ella:
http://www.dailymail.co.uk/health/article-2113376/Hayley-Okines-defies-odds-celebrating-14th-birthday.html
; http://hayleyokines.com/
Rocío Hernández
